Geen ziekte van Lyme
Bij 120 van de 200 patiënten werd na uitgebreid onderzoek vastgesteld dat hun klachten waarschijnlijk niet werden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. ‘De artsen sturen deze patiënten niet met een kluitje in het riet’, zegt Coumou. ‘Veertig procent van hen heeft uiteindelijk een andere diagnose gekregen. Dit waren uiteenlopende diagnoses, zoals spierreuma, gevolgen van een onopgemerkte beroerte of zelfs multiple sclerose. Ook diagnosticeerden de artsen andere infectieziekten.’ De overige zestig procent was vaak al naar vier of vijf andere specialisten geweest. ‘Voor sommigen van hen geldt dat we met de huidige medische kennis helaas niet weten wat de oorzaak van de klachten is. In overleg met de patiënt verwijst het AMLC dergelijke patiënten met enige regelmaat naar de SOLK-poli in het VUmc. Daar wordt mensen onder andere geleerd hoe ze met hun klachten kunnen omgaan, om deze te verminderen.’
Wel ziekte van Lyme
De andere tachtig patiënten waren onder te verdelen in mensen met een actieve vorm van de ziekte van Lyme, mensen met restklachten na behandeling en een kleine groep waarbij de klachten mogelijk het gevolg waren van een onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. Degenen met een actieve vorm van de ziekte werden behandeld met antibiotica. De mensen met restklachten na eerdere behandeling kregen extra voorlichting over de ziekte en het beloop. ‘De klachten kunnen lang aanhouden, ook na behandeling. Ze kunnen in golfbewegingen ontstaan en weer afnemen’, zegt Hovius. ‘Wij nemen de tijd om dit met patiënten te bespreken. We hopen ze de tijd en aandacht te geven die ze nodig hebben.’
De moeilijkste groep zijn de patiënten met blijvende klachten na een eerdere antibioticakuur en een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘In deze groep hadden we drie patiënten die waarschijnlijk nog steeds de ziekte van Lyme hadden, en twaalf waarvan dat waarschijnlijk het geval was. De meeste van hen waren in eerste instantie met niet geheel adequate antibiotica behandeld. De hele groep kreeg in het AMLC opnieuw medicijnen. Omdat dit een onderzoek achteraf is, en bij de patiënten niet een systematische follow-up is gedaan, kunnen we niet goed zeggen of deze aanpak effectief was.’
Daarnaast is er een anonieme enquête afgenomen bij alle patiënten die in twee willekeurige maanden in 2014 het AMLC bezochten. ‘Wij waren benieuwd naar de tevredenheid over de zorg’, zegt Coumou. ‘Op een schaal van 0 tot 10 scoorden we gemiddeld een 8,5.’
‘Doen we het goed? Of moeten we ze misschien anders behandelen?’
De ongeveer 600 patiënten die na deze eerste studie hun weg naar het Lymecentrum vonden, worden op dit moment in kaart gebracht. ‘Met de cijfers die hieruit komen, willen we kijken of er voorspellers zijn voor de diagnose ziekte van Lyme. Is er iets wat patiënten die uiteindelijk met Lymeziekte gediagnosticeerd worden gemeen hebben bij binnenkomst?’ Ook wil het centrum graag weten of aanvullende antibiotica echt werken bij de groep patiënten met blijvende klachten na een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘Doen we het goed? Of moeten we ze misschien anders behandelen?’ Daarnaast gaat het AMC meewerken aan een groot onderzoek waarbij mensen met een actieve vorm van Lymeziekte worden gevolgd tijdens hun traject.
Behalve al dit klinische werk wordt er, onder andere door Coumou, ook veel gedaan in het laboratorium. ‘Er wordt gekeken hoe de ziekte ontstaat, en welke moleculaire interacties er zijn tussen de teek en de Borrelia-bacterie. We hopen met die kennis methoden te kunnen ontwikkelen om de ziekte van Lyme te voorkomen.’
Door Anne Koeleman
https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/AMC-Magazine/Archief/Ziek-na-een-tekenbeet.htm
Bij 120 van de 200 patiënten werd na uitgebreid onderzoek vastgesteld dat hun klachten waarschijnlijk niet werden veroorzaakt door de ziekte van Lyme. ‘De artsen sturen deze patiënten niet met een kluitje in het riet’, zegt Coumou. ‘Veertig procent van hen heeft uiteindelijk een andere diagnose gekregen. Dit waren uiteenlopende diagnoses, zoals spierreuma, gevolgen van een onopgemerkte beroerte of zelfs multiple sclerose. Ook diagnosticeerden de artsen andere infectieziekten.’ De overige zestig procent was vaak al naar vier of vijf andere specialisten geweest. ‘Voor sommigen van hen geldt dat we met de huidige medische kennis helaas niet weten wat de oorzaak van de klachten is. In overleg met de patiënt verwijst het AMLC dergelijke patiënten met enige regelmaat naar de SOLK-poli in het VUmc. Daar wordt mensen onder andere geleerd hoe ze met hun klachten kunnen omgaan, om deze te verminderen.’
Wel ziekte van Lyme
De andere tachtig patiënten waren onder te verdelen in mensen met een actieve vorm van de ziekte van Lyme, mensen met restklachten na behandeling en een kleine groep waarbij de klachten mogelijk het gevolg waren van een onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. Degenen met een actieve vorm van de ziekte werden behandeld met antibiotica. De mensen met restklachten na eerdere behandeling kregen extra voorlichting over de ziekte en het beloop. ‘De klachten kunnen lang aanhouden, ook na behandeling. Ze kunnen in golfbewegingen ontstaan en weer afnemen’, zegt Hovius. ‘Wij nemen de tijd om dit met patiënten te bespreken. We hopen ze de tijd en aandacht te geven die ze nodig hebben.’
De moeilijkste groep zijn de patiënten met blijvende klachten na een eerdere antibioticakuur en een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘In deze groep hadden we drie patiënten die waarschijnlijk nog steeds de ziekte van Lyme hadden, en twaalf waarvan dat waarschijnlijk het geval was. De meeste van hen waren in eerste instantie met niet geheel adequate antibiotica behandeld. De hele groep kreeg in het AMLC opnieuw medicijnen. Omdat dit een onderzoek achteraf is, en bij de patiënten niet een systematische follow-up is gedaan, kunnen we niet goed zeggen of deze aanpak effectief was.’
Daarnaast is er een anonieme enquête afgenomen bij alle patiënten die in twee willekeurige maanden in 2014 het AMLC bezochten. ‘Wij waren benieuwd naar de tevredenheid over de zorg’, zegt Coumou. ‘Op een schaal van 0 tot 10 scoorden we gemiddeld een 8,5.’
‘Doen we het goed? Of moeten we ze misschien anders behandelen?’
De ongeveer 600 patiënten die na deze eerste studie hun weg naar het Lymecentrum vonden, worden op dit moment in kaart gebracht. ‘Met de cijfers die hieruit komen, willen we kijken of er voorspellers zijn voor de diagnose ziekte van Lyme. Is er iets wat patiënten die uiteindelijk met Lymeziekte gediagnosticeerd worden gemeen hebben bij binnenkomst?’ Ook wil het centrum graag weten of aanvullende antibiotica echt werken bij de groep patiënten met blijvende klachten na een mogelijk onvoldoende behandelde Borrelia-infectie. ‘Doen we het goed? Of moeten we ze misschien anders behandelen?’ Daarnaast gaat het AMC meewerken aan een groot onderzoek waarbij mensen met een actieve vorm van Lymeziekte worden gevolgd tijdens hun traject.
Behalve al dit klinische werk wordt er, onder andere door Coumou, ook veel gedaan in het laboratorium. ‘Er wordt gekeken hoe de ziekte ontstaat, en welke moleculaire interacties er zijn tussen de teek en de Borrelia-bacterie. We hopen met die kennis methoden te kunnen ontwikkelen om de ziekte van Lyme te voorkomen.’
Door Anne Koeleman
https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/AMC-Magazine/Archief/Ziek-na-een-tekenbeet.htm
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz