Dromen
Cindy schreef op 4 november 2011 onderstaande blog op haar eigen website Over leven met LyME. 3 jaar later mailt ze de redactie van UWV Perspectief: ‘Helaas is er nog geen verandering in mijn situatie en staat mijn mountainbike nog steeds bij mijn ouders in de schuur. Wachtend op mij…' Lees Cindy's blog hieronder.
Cindy: 'Op het eerste gezicht zie je niets aan mij. Je ziet me alleen bijna nooit. Ik heb namelijk ME* . Of is het nu toch chronische Lyme? Hoe dan ook, het barst van de virussen en bacteriën in mijn lijf. Op mijn blog lees je hoe ik die aanpak, over het hiaat tussen willen en kunnen en over wat er verder zoal op mijn pad komt. Leuk dat je meeleest!'
Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?
In mijn hoofd gebeurt er zoveel. Ik kan en wil helemaal niet stoppen met dromen over alles wat ik nog wil doen. Het is teveel en vooral ook te leuk! Dromen van mountainbiken door de polder. Hele driegangenmenu's die ik fluitend klaarmaak. En reizen! Wordt het eerst de VS met een omweg via Tahiti? Of toch Portugal? Of Canada?
Tot die tijd terug naar de dagelijkse realiteit. Op tv zien hoe Rudolph een chocoladetaart maakt en daarna, geïnspireerd door de aanblik van deze goddelijke creatie, zelf dan maar koekjes in elkaar flansen van rijstmeel en sojaboter.
Maar in de schuur bij mijn ouders staat wel een knalroze mountainbike op me te wachten. Immers: Never give up on your dreams!
-------------------------------------------------------------------------------------------
In september 2015 ben ik mijn blog gestart. Tot voor kort schreef ik hier alleen zelf, maar sinds maart 2016 verschijnt hier ook elke zondag een column van lotgenootje Quinta.
Ook kan je hier de verhalen lezen van een aantal andere lotgenoten.
Heb jij ook de ziekte van Lyme en zou je jouw verhaal willen doen? Neem dan contact op.
We hopen door ons verhaal te delen dat er meer (h)erkenning komt voor de chronische ziekte van Lyme. Deze vreselijke ziekte wordt door artsen in Nederland zwaar onderschat en niet erkend. Veel patiënten wijken hierdoor uit naar het buitenland voor onderzoek en behandeling.
Veel zorg en behandelingen zijn aan mijn neus voorbij gegaan vanwege het gebrek aan geld, maar hierdoor moest ik eenvoudigweg voor mezelf aan de slag met goedkopere manieren van genezen, waardoor ik mij beter kon gaan voelen. Zo haalde ik steeds weer het volgende punt en kon ik weer een stap zetten in de goede richting. Omdat er voor chronisch Lyme patiënten geen uitgestippeld pad is of arts die zegt wat de volgende stap is, leer je meer en meer op jou zelf te vertrouwen en groeide het vertrouwen in mijn eigen intuïtie.
Het is daarnaast ook goed om de tijd te nemen voor je genezing en niet van de ene naar de andere (natuur)geneeskundige te stappen want je genezing kan je niet forceren. Het lichaam heeft baat bij de totale genezingscyclus; behandelen, ontgiften, rusten, en ondersteunen.
Door geldgebrek kom je wel gemakkelijk in een sociaal isolement, omdat je je geld van een lage uitkering nou eenmaal moet besteden aan je behandelingen. Hiervoor is weinig begrip van de omgeving. Veelal veroorzaakt door gebrek aan inzicht, immers hoe is het mogelijk dat je dat allemaal mee moet maken? Eerder denkt men dat je schromelijk overdrijft als je verteld dat niemand je behandelingen wilt betalen en dat je overal zelf voor op moet draaien. Dit geldgebrek en daarom geen behandelingen kunnen betalen, naast het niet krijgen van erkenning van een multi- systeem ziekte drijft veel Lyme-patiënten regelmatig tot wanhoop.
https://chantalvansundertdotcom.wordpress.com/update-ziekte-van-lyme/
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zeker vijf mensen die de ziekte van Lyme hadden, hebben het afgelopen half jaar zelfmoord gepleegd vanwege de 'ondraaglijke ziekte en het onhoudbare lijden'. Dat bevestigt de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) naar aanleiding van een artikel in De Telegraaf.
http://www.parool.nl/binnenland/zorgen-om-toename-zelfdoding-lymepatienten~a3629261/
Cindy: 'Op het eerste gezicht zie je niets aan mij. Je ziet me alleen bijna nooit. Ik heb namelijk ME* . Of is het nu toch chronische Lyme? Hoe dan ook, het barst van de virussen en bacteriën in mijn lijf. Op mijn blog lees je hoe ik die aanpak, over het hiaat tussen willen en kunnen en over wat er verder zoal op mijn pad komt. Leuk dat je meeleest!'
Blog
Er gebeurt zo weinig, dat ik niet weet wat ik schrijven moet, maar dan heb ik wel gelijk de essentie van mijn leven met ME te pakken. Mijn worsteling om iets van de dagen te maken. Me niet blind te staren op de pijn en vermoeidheid. Niet slechts dromen van de toekomst en alle dingen die ik nog zo graag wil doen.Het gekke is dat ik mezelf helemaal niet als ziek persoon zie. In mijn hoofd ben ik nog steeds gezond en sportief! Sta ik slechts even tijdelijk 'on hold'. Hoezo een vertekend beeld van de werkelijkheid?
In mijn hoofd gebeurt er zoveel. Ik kan en wil helemaal niet stoppen met dromen over alles wat ik nog wil doen. Het is teveel en vooral ook te leuk! Dromen van mountainbiken door de polder. Hele driegangenmenu's die ik fluitend klaarmaak. En reizen! Wordt het eerst de VS met een omweg via Tahiti? Of toch Portugal? Of Canada?
Tot die tijd terug naar de dagelijkse realiteit. Op tv zien hoe Rudolph een chocoladetaart maakt en daarna, geïnspireerd door de aanblik van deze goddelijke creatie, zelf dan maar koekjes in elkaar flansen van rijstmeel en sojaboter.
Maar in de schuur bij mijn ouders staat wel een knalroze mountainbike op me te wachten. Immers: Never give up on your dreams!
Meer lezen van Cindy?
Cindy schrijft regelmatig blogs op haar website Over leven met LyME.-------------------------------------------------------------------------------------------
Sinds ik weet dat ik de Chronische Ziekte van Lyme heb (2013) ben ik zoekende naar de juiste balans tussen het behandelen van de ziekte en het ondersteunen van het lichaam. Ik wil niet verder achteruit gaan en juist progressie maken, maar ik moet wel enigszins dragelijk de dagen door kunnen komen. In deze zoektocht heb ik al vele wegen bewandeld: Antibiotica, Bioresonantie, Homeopathie, Acupunctuur, Energetische Massage, SAPI Protocol, Cowden Protocol, Chinese Kruiden, Epigenar Protocol, Immunotherapie Infusen, MMS enzovoort.
Sceptisch was ik dan ook toen ik hoorde over Rain Soul en Rain Core. Ik dacht bij mijzelf “alweer een wondermiddel”. Toch besloot ik het de kans te geven. De filosofie van het product sprak me aan. Maar ook het gemakzucht. Elke dag een zakje drinken in plaats van allerlei vitaminesupplementen te moeten slikken, why not? Een eenvoudige manier om te zorgen dat je alle benodigde voedingsstoffen voor de dag binnen krijgt. Ik besloot met 1 x Soul per dag te beginnen.
Met verbazing ging ik na enkele dagen al met sprongen vooruit! Voelde me energieker en in combinatie met mijn Chinese Kruiden van Prof. Dr. Li Jie ging ik met stappen vooruit. Normaliter moest ik dagen als Lopen voor Lyme ook zwaar bekopen. In de eerste plaats omdat ik een uur had hardgelopen, wat ik überhaupt al lang niet meer kon, maar ook doordat het een intensieve dag was met veel mensen en veel prikkels. Destijds was ik zo’n week of 2 al aan de Rain Soul en Rain Core. Na enkele dagen was ik alweer in staat om te wandelen, te fietsen, te bowlen en zelfs te joggen!
Sinds ik Soul gebruik voel ik me vitaler en sterker. Ik gebruik ook geen slaappillen meer omdat ik weer normaal slaap (+/- 8u per nacht). Ik heb minder pijn, minder koorts en al tijden geen last meer van migraine
------------------------------------------------------------------------------------------
Hi! Wat leuk dat je komt kijken op mijn blog Lymeleven. Mijn naam is Marleen en ik ben 31 jaar. Op deze” over mij “-pagina lees je wat persoonlijke informatie en mijn beweegredenen om te gaan bloggen over mijn leven met de ziekte van Lyme.In september 2015 ben ik mijn blog gestart. Tot voor kort schreef ik hier alleen zelf, maar sinds maart 2016 verschijnt hier ook elke zondag een column van lotgenootje Quinta.
Ook kan je hier de verhalen lezen van een aantal andere lotgenoten.
Heb jij ook de ziekte van Lyme en zou je jouw verhaal willen doen? Neem dan contact op.
Het ontstaan van Lymeleven
Na het krijgen van de diagnose en mij verdiept te hebben in wat de ziekte van Lyme nou eigenlijk precies inhoud was ik oprecht in shock. Er gaat zo ontzettend veel mis bij zowel de diagnostiek als bij de behandeling van de ziekte van Lyme. Doordat er binnen de medische wereld verschillende standpunten zijn voor wat betreft diagnose en behandeling, worden veel Lyme patiënten aan hun lot overgelaten. Diagnoses worden vaak veel te laat gesteld (jaren na besmetting) en vaak heeft iemand dan al meerdere specialisten gezien en een hele rij met verkeerde diagnoses gekregen. Probleem is dan ook meteen dat Lyme niet goed te genezen is als de diagnose te lang op zich laat wachten. En laten de Nederlandse CBO richtlijnen nou net gericht zijn op de acute vorm van Lyme. De mensen bij wie de diagnose veel later kwam, blijven vaak ziek na behandeling volgens de richtlijnen. Hierdoor worden ze gedwongen om zich te laten behandelen bij artsen die vallen onder ‘alternatief’, bij privéklinieken of in het buitenland. Dit kost ontzettend veel eigen geld en doordat er geen eenduidige behandelmethode is, voelt het toch als moeten gokken. Met als inzet heel veel geld en hun gezondheid.
-------------------------------------------------------------------------------------
De afgelopen maanden waren erg zwaar! En dat komt omdat ik, naast de ziekte van Lyme, door een vreselijke tijd heen moet. Ik had eind 2015 veel cortisterioden gebruikt en deze hebben helaas Lyme opwekkend gewerkt. Ik moest in december in 1 keer stoppen en daar lijd ik nog steeds ontzettend onder. Ze noemen dit Topical Steriod Withdrawal (TSW). Je lichaam is eigenlijk verslaafd geraakt aan het gebruik van hormonen. Ik gebruikte prednison en verschillende hormoonzalven Dermovate en Elocon. En niet hormoon, maar toch gevaarlijk: Elidel. Zo hield ik mijn leven leefbaar eind 2015. Maar er lag vreselijk leed op de loer. Toen ik eenmaal was gestopt, ging mijn lichaam een ware afkickperiode in. Dit betekende nachtenlang wakker, huid helemaal open met vreselijke pijn. Je lichaam is als ware helemaal overstuur en schreeuwt om de hormonen. Ik kan deze heftige periode als zeer angstaanjagend omschrijven, omdat je nauwelijks slaapt
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Welkom op onze site met een blog over het zware gevecht van Monique tegen de ziekte van Lyme.We hopen door ons verhaal te delen dat er meer (h)erkenning komt voor de chronische ziekte van Lyme. Deze vreselijke ziekte wordt door artsen in Nederland zwaar onderschat en niet erkend. Veel patiënten wijken hierdoor uit naar het buitenland voor onderzoek en behandeling.
--------------------------------------------------------------------------------
Op dit moment vind ik het vooral een beetje eng, maarja: behandeling. Er is (waarschijnlijk?) een behandeling mogelijk! Beter word ik niet, dat weet ik ook, maar ik hoop dat ik in elk geval stop met verder achteruit gaan. Ik weet nog helemaal niets zeker, alleen dat mijn test positief is en dat er nog een waarde niet goed is die wijst op chronische Lyme
---------------------------------------------------------------------------------------
Mijn naam is dus Berdien, maar iedereen noemt me Bird of Vogel. Vandaar de naam van mijn site. Pre-Lyme ( vanaf nu 'vroeger' genoemd) vloog ik van hot naar her, hence de bijnaam. Dit jaar word ik 30. Ik zal voor me houden wat ik daar van vind.
Ik ben dol op kleding, echt dol, doller dan dol. Waar ik vroeger uren door de stad kon banjeren en onvermoeid na een dag shoppen dezelfde avond alles tijdens een avondje stappen aandeed, zijn de online winkels nu mijn beste vriend. Als ik het geel/rode jasje van de DHL man aan zie komen maakt mijn hart een sprongetje en wordt mijn pyjama outfit (inclusief praktische trui) eventjes vervangen voor een glamorous outfit. Die daarna dienst doet als prachtig interieur stuk….
Ergens lunchen, hapje eten en een wijntje erbij hebben nu plaats gemaakt voor 'in house diners' met vriendinnen. Het ziek zijn heeft ook voordelen want we hoeven ons geen zorgen meer te maken of er iemand mee luistert naar de laatste roddels!
Veel mensen zeggen gek te zijn op chocola, maar ik ben voorbij gek op chocola; ik heb een diepe intense liefde voor chocola. Je begrijpt dat mijn ziek zijn een prachtig excuus is om mijn nachtkastje wekelijks te vullen met pure liefde. Keep calm and eat chocolate.
Ik ben dol op kleding, echt dol, doller dan dol. Waar ik vroeger uren door de stad kon banjeren en onvermoeid na een dag shoppen dezelfde avond alles tijdens een avondje stappen aandeed, zijn de online winkels nu mijn beste vriend. Als ik het geel/rode jasje van de DHL man aan zie komen maakt mijn hart een sprongetje en wordt mijn pyjama outfit (inclusief praktische trui) eventjes vervangen voor een glamorous outfit. Die daarna dienst doet als prachtig interieur stuk….
Ergens lunchen, hapje eten en een wijntje erbij hebben nu plaats gemaakt voor 'in house diners' met vriendinnen. Het ziek zijn heeft ook voordelen want we hoeven ons geen zorgen meer te maken of er iemand mee luistert naar de laatste roddels!
Veel mensen zeggen gek te zijn op chocola, maar ik ben voorbij gek op chocola; ik heb een diepe intense liefde voor chocola. Je begrijpt dat mijn ziek zijn een prachtig excuus is om mijn nachtkastje wekelijks te vullen met pure liefde. Keep calm and eat chocolate.
--------------------------------------------------------------------------------------
De ziekte van Lyme kost een fortuinVeel zorg en behandelingen zijn aan mijn neus voorbij gegaan vanwege het gebrek aan geld, maar hierdoor moest ik eenvoudigweg voor mezelf aan de slag met goedkopere manieren van genezen, waardoor ik mij beter kon gaan voelen. Zo haalde ik steeds weer het volgende punt en kon ik weer een stap zetten in de goede richting. Omdat er voor chronisch Lyme patiënten geen uitgestippeld pad is of arts die zegt wat de volgende stap is, leer je meer en meer op jou zelf te vertrouwen en groeide het vertrouwen in mijn eigen intuïtie.
Het is daarnaast ook goed om de tijd te nemen voor je genezing en niet van de ene naar de andere (natuur)geneeskundige te stappen want je genezing kan je niet forceren. Het lichaam heeft baat bij de totale genezingscyclus; behandelen, ontgiften, rusten, en ondersteunen.
Door geldgebrek kom je wel gemakkelijk in een sociaal isolement, omdat je je geld van een lage uitkering nou eenmaal moet besteden aan je behandelingen. Hiervoor is weinig begrip van de omgeving. Veelal veroorzaakt door gebrek aan inzicht, immers hoe is het mogelijk dat je dat allemaal mee moet maken? Eerder denkt men dat je schromelijk overdrijft als je verteld dat niemand je behandelingen wilt betalen en dat je overal zelf voor op moet draaien. Dit geldgebrek en daarom geen behandelingen kunnen betalen, naast het niet krijgen van erkenning van een multi- systeem ziekte drijft veel Lyme-patiënten regelmatig tot wanhoop.
https://chantalvansundertdotcom.wordpress.com/update-ziekte-van-lyme/
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zeker vijf mensen die de ziekte van Lyme hadden, hebben het afgelopen half jaar zelfmoord gepleegd vanwege de 'ondraaglijke ziekte en het onhoudbare lijden'. Dat bevestigt de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) naar aanleiding van een artikel in De Telegraaf.
http://www.parool.nl/binnenland/zorgen-om-toename-zelfdoding-lymepatienten~a3629261/
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz